朦胧世界找到出路‧白化症打不倒女童

发布时间:2020-07-16

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朦胧世界找到出路‧白化症打不倒女童(槟城28日讯)世界美不美,并不在于我们用眼睛看到甚幺,而在于我们心中感受到甚幺,小小年纪的锺沚辛虽然视力接近全盲,但她可以在朦胧的世界中寻找出路,活出精彩。诚如莎士比亚所说的“事无善恶,乃在于人们想它是善是恶”,对于她那双粉红色的眼珠,她说“这不是很好吗?很特别,而且我很喜欢粉红色。”“天啊!这孩子的肤色怎幺那幺白?”这句话,锺果材夫妇听了整整9年,从开始的难过、愤怒,到现在的毫无感觉与感恩。母亲邱鉥棻回想过去的种种,她说,他们已经走过了人生的最低潮,更不再因为世俗的眼光而耿耿于怀,也不会因为别人的批评而少爱任何一个孩子。她接受《》的专访时指出,沚辛出生后,就立即被医生证实为白化病患者。她拥有一身的白色毛髮,粉红色的眼球,对一般人来说,她或许很特别,但对锺果材夫妇来说,她却是家人心中的活宝。她坚决的表示,家人不曾因为她有些“怪异”的病症而放弃她,反而要用最大的力量来保护她,让她感受到家庭的温暖。“既然沚辛已被证实为白化病患者,就算我们又哭又闹也是无济于事,倒不如敞开心胸,用爱来接纳她。”坐月子连续哭2礼拜邱鉥棻表示,在接受孩子患病的过程只有“难熬”两个字来形容。“人家在坐月子期间都是躺着休息,我却连续哭了两个礼拜。”“每当想起孩子可能会失明,心情就会特别的烦躁,只有哭才能把心中的痛发泄出来。”她坦承,对于孩子,自己难免会自责,亲友们更是认为她在怀孕期间犯了“禁忌”,孩子才会化身为白色婴孩。由于夫妇俩都不曾看过或接触过白化病患者,对于这个病情,他们只从医生口中知道说大部份的病患者视力严重低下,或达到法定“盲”的範围,长期暴露在阳光底下可能会导致皮肤癌。医生也向他们透露,国内患有此病的人并不多,患病率只是每2万人当中有1人患病,夫妇俩未枓到自己会那幺“幸运”时,内心更是悲痛欲绝。锺果材说,虽然沚辛的外貌有异于常人,但他们不曾想过只把她藏在家里,剥夺她人身的自由,所以每当夫妇俩要外出时都会携带她同行。“外人对沚辛的外貌议论纷纷已经是见怪不怪了,有时候他们所说的话难免会严重的伤害到我们,有者甚至当着我面前说可能是我太太与洋人有染,或沚辛是我们领养的孩子。”种种不堪入耳的话,深深打击了夫妇俩的自尊心,邱鉥棻表示,他们曾经一度决定不再带沚辛到较低档的餐馆用餐,避免一些知识较低的人对孩子做出伤人的评论,而且随着年龄的增长,沚辛也慢慢的懂事了,对于别人的眼光,她难免会觉得懊恼。特殊学校拒收容盼有弱视者学校身为父亲的锺果材,每年都往教育局跑,只希望为女儿争取到入学读书的机会,过着与同龄小孩一样的生活。“女儿视力比平常人弱,小时候几乎接近全盲,所以都没办法如愿的上幼儿园。后来随着年龄的增长,她的视力也渐渐有了好转,只可惜槟岛并没有弱视者学校。”锺果材说,他走遍了槟岛,还是找不到一所适合沚辛的学校。虽然有不少人建议他把沚辛送往特殊学校就读,但多间特殊学校都拒绝收容沚辛,因为沚辛并不归类于脑残及手脚残障问题,双眼也并非失明,所以不符合申请条件。“后来我们就把她送入普通学校,但问题仍在。沚辛虽然被安排坐在教室的最前排,但视力弱的她在很多时候都看不见老师在白板上写的字,就连作业簿的字体也看不清楚。”“后来我就要求校方把试卷的字体放大,自己也把所有的作业簿重印,但偶尔校方还是没办法配合我,结果吃亏的还是女儿。”锺果材夫妇目前最希望的还是州政府能够儘早为弱视的孩童建立一所学校,好让孩子们可以在没有任何障碍的学习情况中成长,寻找心灵上的慰藉。庆幸三弟妹都正常在沚辛之后,锺果材夫妇曾经再三考虑,是否要为沚辛添个弟弟或妹妹。但碍于再次产下患有白化病的孩子,他们也暂时打消了念头。后来夫妇俩仔细想想,若第二胎也是白化病孩童未必是一件坏事,多个人陪伴沚辛起码不会让她觉得自己很孤单。继沚辛后,邱鉥棻再产下了3个孩子,每个孩子都正常且健康,邱鉥棻说,虽然沚辛和弟妹们都会感受到彼此的不同,但大家还是可以和睦共处,若弟妹们发现有人欺负姐姐,他们还会出面帮姐姐解围或打气呢。“虽然沚辛在我们面前都表现得特别坚强,每天和弟弟妹妹玩得很开心,但偶尔到了夜深人静时,她就会反问我们“为甚幺我的头髮会是白色的?为甚幺我不能参加课外活动?为甚幺我会看不见?”,锺果材只能告诉她,这是上天给她的考验。”“所幸的是,在近两年来,沚辛双眼的眼球情况已有所改变,还记得以前,她的眼球可以在一分钟里面转动上百次,但现在转动的次数减低了,视力也比以前好了。”他说,沚辛每年都必须佩戴新眼镜矫正视线,但碍于她的眼球震动次数太高,就连眼科医生也没办法帮她準确的测算出度数,所以他们都会让沚辛服食安眠药后再送往医院做检查。心算比赛常夺奖除了父母亲及弟妹的宠爱,深爱着沚辛的还有爷爷和奶奶,她那如雪般的皮肤与头髮,让她看起来是多幺的独特与美丽,在父母心目中,她永远都佔着非常重要的地位。锺果材夫妇也矢言,生下了沚辛,就是上天给予这个家庭的一个考验,他们不会让上天失望,他们会照顾好这个特别的孩子。目前,锺家最大的重心其实是落在沚辛的身上,不管是大小事务,都会以她作为考虑的第一对象,如果不适合她的地方,全家人会选择少去或不去,最重要的是她的安全。锺果材说,其实,除了视力的障碍让沚辛在求学时面对一定难题,沚辛其实非常的聪明。他表示,在心算方面,沚辛有不俗的表现,在校内的心算比赛中,也摘下了不少奖项。“我们也让沚辛学钢琴。我们绝对相信,这个孩子的未来,是充满希望及无限可能的。”“不管孩子以后怎幺样,我们都会用最多的爱心来守候她,我们不会让她受到任何的委屈。”你知道吗?白化病多发生于近亲结婚白化病(Albinism)是属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,一般上较常发生于近亲结婚的人群中。白化病患者先天性缺乏酪氨酸酶,或酪氨酸酶功能减退,黑色素体在合成过程中发生障碍导致遗传性白斑症。皮肤白化病对病人的影响以眼损害最为明显,大部份病人的视力严重低下或接近全盲,同时也有近视、闪光、眼球震颤等情况,需佩戴眼镜矫正视线。白化病患者的皮肤由于缺乏黑色素体的保护,所以较容易被日光中的紫外线晒伤,经常暴露在阳光底下可能会导致皮肤癌,因此不适合参与室外活动。‧2010.09.28


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